eliion.blogg.se

Precis som vanligt när jag börjar ta tag i mig själv, känner att allt nog blir bra ändå och jag har återfått lite ork så kommer den här äckliga jävla smärtan igen. Höger axel, höger armbåge och båda mina knän skriker av smärta. FAN!!!!
Jag vill inte ha ont, jag orkar inte ha ont.
Har fortfarande inte riktigt kopplat varför jag måste ha det så här. Jag får inte grepp om hela sjukdomsbilden och att mitt liv kommer vara såhär, tabletter, sprutor, troligen dropp, sjukhusbesök hela tiden och en kropp som bryter ner sig själv utan anledning. Varför måste just mitt immunförsvar vara fucked-up och förstöra min kropp.

Jag hatar allt det här som gör att jag inte kan göra vad jag vill, när jag vill eller göra det överhuvudtaget. Jag hatar att spruta in en massa gifter i min kropp som egentligen skadar lika mycket som den hjälper. Jag hatar att försöka få folk att förstå hur dåligt jag mår utan att få det att låta som att jag vill att folk ska tycka synd om mig. Jag hatar att det tagit 4½ år att komma fram till att jag verkligen är sjuk. Jag hatar att mina axelleder är förstörda redan när jag är 21. Jag hatar att inte ha någon ork, att alltid vara trött. Jag hatar att inte kunna sova och jag hatar att sova halva dagen och fortfarande vara trött. Jag hatar att jag ska gå på akasssa en månad och inte få åka utomlands, då det är precis var min kropp skulle behöva. Jag hatar att Sverige är så kallt och ruggigt och ger mig ett dåligt utgångsläge redan från början. Jag hatar att reumatologi inte intresserar fler läkare så det hade funnits mer forskning om det. Jag hatar reumatologens telefontider och jag hatar att där är stängt nästan en vecka till. Jag hatar att leva på smärtstillande och jag hatar att jag inte får starkare.

Slutligen så hatar, jag verkligen avskyr att inte ha kontroll över min egen kropp, hur jag mår och hur jag kommer må.

Så, inte varit sjuk sedan i våras, men fick åka hem från jobb tidigare igårkväll pga illamående och magont, mår lite bättre idag men är hemma från jobb ändå. .

Orkar verkligen vara sjuk just nu, skulle åkt till tivoli i Köpenhamn meD pojkvännen imorgon men blir mys hemma istället, Göteborgstrippen men flickorna lördag-söndag blir av, om jag inte blir sämre. Skönt att det bara är fyra arbetsdagar kvar innan jag är ledig två veckor. Jag behöver verkligen vaa ledig lite och få ta hand om mig själv lite.  

 

Har varit ett lååångt uppehåll här, men har hänt mycket. Ska försöka få med det mesta i detta inlägget och ta tag i att fortsätta blogga så jag har koll på hur jag mår. 

 

På jobb fronten, när jag började jobba den 27 augusti hann jag bara jobb en veka innan jag fick gå ner och jobba halvtid fyra veckor. Funkade inte alls på Methoxtrate, mådde så galet illa på minimum dosen att jag fick sluta och gå över till metoject som tas i sprutform i magen. Slapp kortisonen, och tar bara tillskott i tablettform. 

Fungerade helt okej, blev inte mycket sämre i kroppen än innan, men mådde fortfarande småkasst i lederna. Men min lever och resten av kroppen klarar medicinen jätte bra och alla mina värden har blivit bättre :) men min läkare och min fantastiska sköterska Lotta tyckte inte att jag var tillräckligt bra, dem nöjer sig inte fören dem har testat allt som finns för att jag ska bli smärtfri, vilket känns otroligt skönt. Så nu i onsdags(5/12) så lade dem till ett biologiskt läkemedel som heter Cimzia, vilket också tas som spruta i magen men bara varannan vecka till skillnad från Metojecten som tas varje torsdag för mig del. Tur jag inte är spruträdd ;)

 

gymmet har jag inte varit på, på flera månader, sprang i två ungefär och kom upp i 7 km sen började knäna strula för mycket. Men jag har lyckats gå ner mer än 10 kg i alla fall :) bara 8-10 kvar nu :)

Ja, diagnosen ställd. Har RA, vet inte riktigt hur det får mig att känna. Lungröntgen, vaccin och provtagning kvar nu bara innan jag påbörjar vidare behandling med Methoxtrate, fortsatt kortison och typ smärtstillande och massa tillskott. Blir lite skrämd när man får höra att det är cellgiften som också används vid cancer. Jag vet att det då är i hiskeligt mycket högre doser, men det känns konstigt ändå. Får i alla fall börja jobba igen den 27 när min sjukskrivning går ut,mom jag inte blir sämre. Ska ringa och prata med min chef nästa vecka, om det samt få tag i facket så jag får ut mina sista procent på lönen i sjukpenning.
Har börjat köra ut och springa på järavallen. Jag, mamma och pappa springer ihop. Lättare i fall man jagar någon tycker jag, så släpper inte pappa ur sikte haha
Ska troligen in på gymmet idag, eller börja nöta in fysiken. Har alla böcker och block och så nu så lika bra att ta tag i det. Ska börja plugga inför högskoleprovet med.

Pus

Så, ringde reuma häromdagen då jag fick utskrivit exakt samma dos kortison som sist, vilket troligen inte hjälpte ett skit, och det vekar det inte göra denna gången heller tyvärr. Fick även reda på varför jag inte hört något från dem på över en månad och varför mitt nästa besök inte är med min vanliga läkare. Han är helt enkelt pappaledig till september, kul för honom, men dem hade glömt bort mig i hela proceduren. Men men tillbringade en stund på Provtagningen här. Landskrona idag, tog bara en kvart att få i nålen, och efter att, vad kändes som en evighet oh sönderstucken arm, tog dem blod från ovansidan av handen istället. Fattar inte varför jag ska ta dessa prover igen, tredje eller fjärde gången sedan i maj nu jag tar samma prover.( dvs alla som överhuvudtaget har med reumatism att göra) men men det är inte jag som har pluggat hela livet.
På tal om plugg, nu ska jag ta tag i mm äckliga fysik b. Måste läsa upp det för att kunna börja och plugga. Som tur är så kläckte min kära pojke ur sig att han både fysik à och fysik b böckerna hemma som jag kan få. Tur att man har en smart pojkvän som kan hjälpa en med det. Han hjälper mig med fysiken och jag ska hjälpa honom med körkortsteorin så han tar sitt körkort någon gång. Så blir att hämta honom när han slutar jobba vid fem och sedan hem till honom och chillade lite :) ska bara bestämma mig hur jag ska läsa fysiken, själv, via hermods eller något annat. Hermods har tyvärr inte fysik b. I den staden där jag bor och dem ana kurserna jag hittar som är på distans måste man vara bokförd. En stad där dem finns, rörigt värre, betalar gärna för det, men om det inte går ändå så ska jag prata med mitt gymnasie och göra prövning där. Skulle visst gå om man typ betalade 500:- vilket inte alls är mycke. Då räknas nog dessutom de labbar jag gjorde med godkänt resultat när jag gick där Jana vi får väl se vad som händer.

Fortfarande ont i mina axlar, inte lika mycket som igår dock, men får se hur det känns imorgon, puss

Så, skovdags igen då. Jag har inte direkt längtat hit kan jag säga, jag har varit bra så pass länge att jag vant mig vid att röra mig normalt och använda båda mina armar fullt ut. Att kunna borsta tänderna, ta ner tallrikar från hyllan i skåpet och klä på mig direkt när jag vaknar, är sådana små vardasgrejer man tar för givet, men som jag inte kan när jag har ont. Mamma får tvätta håret på mig, jag måste vara vaken en kvart innan jag kan röra mig så pass mycket att jag landkänning på mig. Jag kan hyfsat smärtfritt få upp mina händer i huvudhöjd, mennvill inte ta ut överarmen från sidan. Mina knän viker sig om jag går för mycket och jag får så ont att jag haltar. Fingrar och armbågar värker och jag är så förbannat trött. Jag kan inte sova mer än en timme innan jag vaknar, lyckas rör mig tillräckligt anför att hitta nytt sovläge och somna om igen, hela natten, varje natt. 

 

Jaja ringde reuma häromdagen men ja, fick nye ut vad jag ville. Nya prover, lungröntgen remiss, kortison, och återbesök till ny läkare.  fattar inte varför jag ska till en ny läkare bara. Jon jag har haft hela sommaren fungerar jag jätte bra med, och jag får den hjälp jag vill ha och behöver. Men jag får väl se den tolfte antar jag...

Jag vill inte mer, jag slutar! Så mycket otäck för dessa åren men nu vill inte jag längre. Hejdå, hoppas du försvinner och jag slipper att ha med dig att göra igen!
Det går att säga upp sig från ett jobb, bryta kontakten med människor som gör med skada än gott, men jag kan inte säga hejdå till min sjukdom, hur mycket jag än vill. Nu har jag mått bra i några veckor, och då har livet varit hur bra som helst. Fick ju lite smått känningar i torsdags, och det har varit sådär sedan dess. Nu, är jag tillbaka i samma jävla(ursäkta språket) bana igen. Vaknar av att det gör så förbaskat ont en gång i timmen, då jag måste lyckas vända mig, hitta ett nytt hyfsat bekvämt sovläge och somna om igen. Har så ont i min vänstra axel att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Får ringa till reuma imorgon och se när min läkare kommer tillbaka från sin semester eller om jag kan få träffa någon annan. Måste även ringa till mina sjukgymnaster där, då dem inte kunde göra någon utvärdering när jag är smärtfri. Så ska se vem av dem som är där, och kan boka in en tid.
Jag har svårt för att få folk att förstå hur något som inte syns kan göra så ont, att även om jag ler och ser glad ut, så har jag ont. Jag är väldigt duktig på att hålla upp en fasad för min omgivning så dem tror att allt är bra, men det fungerar inte alltid då jag blir så trött, men jag låter den rasera hemma, tyvärr går det ut över min familj då jag får sådana utbrott utan att jag själv märker det.
Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig, men samtidigt har jag så ont, och dem måste få reda på det på något sätt. Mina närmsta vänner vet nu, och är helt chockade över hur illa det är, dem har inte trott att det är så farligt eftersom jag gömde det väl.
Samtidigt har jag vänner som har sagt saker som känns som ett slag i magen, men hur ska dem förstå? Dem säger " det finns dem som har det värre" "det rör bara att tänka på annat så släpper dem" som sagt hur ska dem FÖRSTÅ att min kropp hela tiden försöker laga något som inte är sönder, vilket gör att den till slut verkligen går sönder, mina axelleder är dem ända som dem gjort MR på, då behandlingen behandlar alla leder så behövs det i dagsläget inga fler, och där ser man hur benet på kulleden är nernött, hur brosk fattas. Jag har axlar som en 60-årig industriarbetare som slitit ut dem totalt, men jag är 21!!!
Jag vet nye riktigt vad jag ska göra för att kunna hantera detta mentalt, att jag är sjuk och aldrig kommer att bli frisk. Jag vet inte hur mycket bättre eller sämre jag kan bli, man jag kan inget göra. Mediciner och ev sprutor kommer bli en stor del av mitt liv.
Nej, färdig deppat här för just nu, kände bara att jag var tvungen att skriva av mig lite här just nu.

www.claraahlkvist.devote.se har många inlägg där jag känner igen mig själv, läs dem!

Går blev det en 6 km runda med hundarna, och idag ka jag ut och jobba gör att rensa huvudet i kväll tror jag

Mina fina vänner

Blev ingen långrunda igår med hundarna, men fick rört på mig lite ändå. När vi satt i soffan och chillade hör vi heltnplötsligt, dudududududuns! I källartrappan. Jag trodde att min lillebror kastat ner sin träningsväska eller något, men han kommer uppspringande för trappan med Nanoq pipandes i famnen, när vi sätter ner honom på golvet rör han inte sitt vänstra bakben. Så det blev att jag bar ut honom i bilen, mamma och pojkvännen letade upp hans pärm med alla hans papper och sedan körde vi till akuten på Regiondjursjukhuset i Helsingborg. Under bil resan slutade han att pipa och rörde lite på benet i alla fall, och när vi kom fram så gick det rätt fort att få träffa veterinären. Hon klämde igenom hans ben, och fast han hade ont och pep, så gick svansen hela tiden och veterinären fick en massa pussar. Den lite god valpen alltså. Hon tyckte inte att det kändes brutet och frågade om han kunde gå i koppel. Jag sade ibland, då vi alltid går med de stora samtidigt som han helt enkelt bara hänger efter. Men vilket stjärna han var, travade fint upp och ner i gången vid sidan om mig och var då bara lite stel i bakbenet. Hon sade då att han nog bara fått en ordentlig smäll på muskeln vilket gör ont och sedan blivit lite skrämd, och om han hade ont morgonen efter (idag) så var det bara att ringa så skickade dem ett recept på smärtstillande. Så 30 min senare och 3200:- fattigare kunde vi åka hem igen med en glad men ruskigt trött liten Nanoq. :)
Och idag har han busat på hela morgonen med Ruffa som vanligt vilket är skönt. Har skickat in papper till försäkringsbolaget så får jag i alla fall lite pengar tillbaka. Dem har inte direktreglering utanför öppetiderna så man får skicka in det själv och ligga ute med pengarna så länge. Tur att jag fick från försäkringskassan igår.

Ska iväg och fixa lite saker med mamma och lillebror tills när han åker på inofficiella sm i fotboll för ungdomar i Karlstad på torsdag :)

Puss

Jaha, så här långe hann jag träna innan problemen kommer smygande. Vaknade igår med lite känningar i vänster axel och valde att hoppa över gårdagens träning. Blev biltvätt och en hel del ärenden innan det var dags att laga man åt vänner till familjen som skulle komma på mini kräftskiva. Hoppades på att problem skulle bero på at jag sovit konstigt eller något då det lättade någon under dagen, men är lite sämre idag tyvärr. Är jag inte bra imorgon så blir det att trycka i mig lite tabletter och i alla fall ge mig ut och springa em runda. Jag hatar att springa egentligen men har bevisat för mig sälj på gymmet att jag lätt borde klara av tre kilometer. Så, vila idag med, men ska försöka locka ut pojkvännen på en lång runda med hundarna ikväll.
Planer för dagen då?
Har lyckats klippa klorna på alla tre hundarna. Familjen har två stora blandraser och när jag sålde hästen köpte jag en Chinese Crested PP till mig själv dom nu är 11 veckor. Här kommer lite kort om dem allihopa
Ruffa, 11 år, schäfer/Labrador. Är hemsk att klippa klorna på, men älskar sin familj över allt. Är väldigt lätt i typen och ser inte ut att vara en dag över fem.
Chippen, 6,5år, kom till när Ruffa rymde in till grannens hanhund vilket resulterade i 6 valpar där vi då behöll Chippen. Schäfer/Labrador/golden/new foundland/ Berner sennen. Den absolut mest matglada hund jag träffat.
Proud Ponys Crusader aka Nanoq, 11 veckor, CCD PP, en sjukt positiv och smart liten valp som älskar människor, mat och att slappa i trädgården.

Förutom dem så finns här även två långhåriga bondkatter hemma. Theodore(2år) och Messi(1år). Nu på sommaren ser man bara Théo någon gång om dagen när han ska äta lite, annars är han ute på äventyr. Messi däremot är mer hemkär, och sover inne varje natt.

Men ja tillbaka till vad jag tänkt göra idag, just nu ligger jag på trädäcket vid poolen med mina syskon och hundarna, mamma är här någonstans, vid fyra ska jag hämta pojkvännen på hans jobb, ta en snabb runda på Väla och sedan bär det av hem igen för middag och Kvällsdopp i havet.

Inte mycket mer att säga, ska försöka fixa mina mått tills imorgon eller i kväll.

Puss

 

 

ja, vem är jag? Mitt namn är Elin och jag är bor i en by utanför Landskrona i västra Skåne. Jag är 21 år gammal och bor hemma med mina föräldrar och mina tre yngre syskon. Hästar och ridning är, eller ja, var en stor del av mitt liv fram tills för två månader sedan. Har ridit sedan jag var fyra och haft egen häst sedan jag var nio. Men för fyra och ett halvt år sedan började mina axlar småkrångla. Dem gjorde ont i perioder och jag på började en medicinsk bergochdalbana inom sjukvården. Har hoppat runt mellan dussintalet läkare, sjukgymnaster, terapeuter, massörer etc, och minsk lika många olika behandlingar, men ingen kunde säga vad det var för fel på mig. Smärtorna ökade efter hand, skolan, hästen och jobbet tog på krafterna och resultaten sjönk. Provade att träna i olika perioder, men när smärtan kom gick det inte med och jag tappade allt. I mars i år kom vändningen, när jag hade så pass ont att jag bara stod och grät, kunde inte röra mig alls och mamma körde mig till akuten i Helsingborg. Fick då äntligen träffa en läkare som tog mig på allvar så han ringde och snabbade på min MR-tid. Två dagar senare fick jag röntgat mina axlar och fick hem en remiss frän Reumatologen i Helsingborg. Var helt chockad, då min ortoped var övertygad om att jag hade inflammation inne i mina leder som gjorde att det var för trångt. Nu har jag äntligen efter turer på reuma både i hbg och Lund fått reda på att jag har RA, en typ av reumatism. Vilken både är jobbigt och skönt. På grund av mina problem har jag fått göra av med min älskade häst och lägga ridningen på hyllan för en lång tid fram över. Samtidigt är det skönt att äntligen få på papper att jag verkligen är sjuk, att jag inte bara inbillat mig som läkare tidigare fått mig att tro. Jag kan påbörja behandling och förhoppningsvis dra ner mina smärtornas avsevärt. Jag har alltid tyckt det är roligt att träna på gym, men tröttnar och slutar så fort motivationen tar slut, men nu när jag kan minska mina smärtor med rätt träning, har jag tagit tag i det ordentligt. Började förra tisdagen(16/7-2013) med genomgång och schemaläggning med PT-Peter på Korpen i Landskrona och kör hårt på det varannan dag, samt 2-3 konditionspass i veckan. Lagt om kosten och hoppas kunna komma ner i vikt, samt bygga upp min muskulatur i ryggen ordentligt(Beach 2014 here I come!) Och nu efter en vecka så vaknade jag ruskigt taggad och kunde knappt bärga mig tills jag och min bästa vän Zandra skulle cykla till gymmet och köra våra pass. 

 

Förlåt för ett rörigt inlägg, Men denna blogg är för min egen skull. För att jag ska ha lite koll på mina skov och på min träning. 

 

Här kommer några hemska före bilder, tänkte lägga upp nya en gång i månaden ungefär. Imorgon kommer mina mått.